Der weltweite Aktionstag für seltene Erkrankungen findet seit 2008 jährlich am 28. bzw. 29. Februar statt. Wir appellieren dringend an die politischen Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträger, die Belange von Menschen mit seltenen Erkrankungen angemessen zu berücksichtigen.
SGB V § 116 b befasst sich mit der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung. Unter Punkt 2 sind seltene Erkrankungen und Erkrankungszustände mit entsprechend geringen Fallzahlen aufgeführt, die unter diesen Paragraphen fallen. Hier heißt es unter j) Ve
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