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AA/PNH-spezifischer Fragebogen zur Lebensqualität

Sie sind gefragt! Verbesserte Laborwerte, körperliche Symptomminderung, eine annähernd normalisierte Lebenserwartung und trotzdem lässt die Behandlung hämato-onkologischer Erkrankungen noch viele Wünsche offen. Nachdem mittlerweile verschiedene Medikame

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Klausurtagung des Vorstands in Dresden

Pläne zur Weiterentwicklung des Vereins Nach beinahe 5 Jahren hat sich der Vorstand wieder zu einer Klausurtagung in Präsenz zusammengefunden, die anlässlich des ersten Patiententags zu ITP, SAA, PNH in Dresden stattfand. An einem verlängerten Wochenende

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Bericht vom Patiententag in Dresden 2023

Fatigue, Therapien, Patientenorganisationen und Austausch Erstmalig veranstaltete Prof. Dr. med. Jörg Schubert (Chefarzt für Hämatologie und Onkologie der Elblandkliniken Riesa) in Zusammenarbeit mit dem Uniklinikum Dresden am 29.04.2023 einen Patiententa

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Umfrage für PNH-Patienten

Wie werden Sie behandelt? Für diejenigen unter uns Patienten, die an einer PNH erkrankt sind, bewegt sich eine ganze Menge zur Zeit. Je mehr Medikamente zur Verfügung stehen werden, desto wichtiger ist es für uns zu wissen, inwiefern sich die Medikamente

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Frohe Ostern

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Tag der Seltenenen Erkrankungen in Mainz

Informationsveranstaltung im Haus der Jugend Aplastische Anämie? Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie? Worte, die uns nach viel Übung gut über die Lippen gehen, kommen unseren Bekannten im Gespräch oft wie Zungenbrecher vor. Kein Wunder – über beide Erkr

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Treffen unserer Gruppe Rhein-Main

Gruppentreffen in Mainz Am kommenden Freitag, 03.03.2023 trifft sich unsere Regionalgruppe Rhein-Main endlich wieder in Präsenz! Ab 19 Uhr sind alte und neue Gesichter in der Trattoria Da Arnaldo, Wallstraße 56, 55122 Mainz herzlich willkommen. Michael fr

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Begriffserklärung

Begriff der Woche: Differenzialblutbild Noch immer werden Patient.innen häufig mit medizinischen Fachbegriffen überladen. Das kann gerade bei der Diagnose und zu Beginn ihrer Erkrankung eine Herausforderung sein, denn nicht immer haben Mediziner.innen Zei

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Frohe Weihnachten

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Aktualisierung der AA-Leitlinie

Anpassung der AA-Therapieempfehlungen Nachdem wir vor einigen Monaten ber das Update der PNH-Leitlinie berichteten, gibt es schon wieder Neuigkeiten: Auch die Aktualisierung der AA-Leitlinie der Deutschen Gesellschaft fr Hmatologie und Onkologie (DGHO) is

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