Meine Freunde und meine Familie sehen nicht die Krankheit ALS, sie sehen mich. Amyotrophe Lateralsklerose

https://www.rarediseaseday.org/ „Meine Freunde und meine Familie sehen nicht die Krankheit ALS, sie sehen mich.“ meint ein ALS Betroffener aus Schweden Was ist ALS? #kennstDuALS ALS ist eine tödliche Krankheit ohne bekannte Ursache oder Heilung. Es gilt, keine Zeit zu verlieren, Menschen mit ALS brauchen jetzt eine bessere und koordinierte Betreuung und weitere Forschung, um eine Therapie zu finden. ALS ist eine fortschreitende, schwächende und tödliche Krankheit, die durch den Tod von Motoneuronen im Gehirn und Rückenmark verursacht wird. ALS kann jeden treffen und in 90 % der Fälle handelt es sich um eine sporadische Erkrankung. Dies bedeutet, dass ALS meistens zufällig auftritt und nur 10 % der Fälle genetisch bedingt in einer Familie auftreten. Es wird geschätzt, dass 1 von 400 Menschen in ihrem Leben an ALS erkrankt. Da es sich um eine sich schnell entwickelnde Krankheit handelt, gibt es weltweit nur eine kleine Gesamtzahl von Menschen, die jedes Jahr mit ALS leben, was ALS zu einer seltenen Krankheit macht. AUSWIRKUNGEN VON ALS In nur wenigen Monaten verlieren die meisten Menschen mit ALS schnell ihre Fähigkeit, ihre Arme und Beine zu benutzen, zu gehen und sogar zu sprechen. ALS führt in kurzer Zeit zum Verlust der selbstständigen Atmung und zum Tod. Schließlich wird die Person mit ALS völlig abhängig von Familienmitgliedern, Assistenten und/oder Pflegekräften, die ihnen bei den täglichen Aufgaben helfen. Die statistische Lebenserwartung eines ALS Betroffenen, variiert und liegt zwischen 2 und 5 Jahren, obwohl manche Menschen auch länger leben. ALS hat massivste Auswirkungen auf das Leben der Patienten und ihrer Familien. Forschung & Medikamente Trotz des dringenden Bedarfs wurde seit 1996 in Europa nur ein Medikament gegen ALS zugelassen, dass das Leben nur um einige Monate verlängern kann. In den letzten 27 Jahren wurden in Europa keine neuen Behandlungen für ALS zugelassen. Es gibt eine gemeinsame Verpflichtung und Verantwortung aller ALS-Vereine sowie der breiteren ALS-Community, gegenüber politischen Entscheidungsträgern, Kostenträgern und Pharmaunternehmen, als Gemeinschaft zusammenzuarbeiten, um die Behandlung von Menschen mit ALS zu verändern. #ALSbrauchteineLobby Wir brauchen DICH ! Für Menschen mit ALS und ihre Familien zählt jeder Augenblick. Finanzierung, Zusammenarbeit und beschleunigte Wege sind für weitere ALS-Forschungen auf europäischer Ebene erforderlich. Europa vereint gegen ALS Meine Familie und ich sind unsicher über den Krankheitsverlauf und es ist besorgniserregend, dass niemand weiß, was die Zukunft bringt.“ meint ein ALS Betroffener aus den Niederlanden WAS IST ALS? #kennstDuALS #kennstDuALS European Organization for Professionals and Patients with ALS Erfahren Sie mehr und nehmen Sie Kontakt auf. ALS-infographic-Global-Rare-Disease-Day-2023-ALS-Mobil-17-02-2023Herunterladen Der Beitrag Meine Freunde und meine Familie sehen nicht die Krankheit ALS, sie sehen mich. Amyotrophe Lateralsklerose erschien zuerst auf ALS-mobil e.V..

Netz: Der Verein ALS-mobil: Für Betroffene von Betroffenen
Aktualisiert: 18.8.2023

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