Anmerkung der Redaktion: Dieser Erfahrungsbericht ist das Protokoll eines Gesprächs mit einem 15-jährigen Betroffenen. Seinen sehr persönlichen Bericht möchte er als Handlungswunsch an Eltern verstanden wissen – aus der Sicht eines Jugendlichen, der vor einigen Jahren selbst mit der Diagnose klar kommen musste. Dass sich jede Eltern-Kind-Situation unterschiedlich darstellt, ist ihm und auch der Redaktion klar. Mein Name ist Paul, ich bin 15 Jahre alt und habe das Klinefelter-Syndrom. Ich kenne mich gut damit aus, und komme bisher auch gut damit klar. Nur die Sache mit der Mikro-TESE (Entnahme von Hodengewebe, Anmerkung der Redaktion) ist unangenehm. Ich muss da bald wieder hin und freue mich, wenn ich das erstmal wieder hinter mir habe. Ich schreibe diesen Text, um Euch Eltern zu erklären, wann und wie Ihr mit Euren Kindern über die Klinefelter-Diagnose sprechen solltet. Natürlich ist es schwer, den richtigen Zeitpunkt zu erwischen. Ich finde, 10 ist ein passendes Alter. So war es bei mir, und das war ok. Aber seid vorsichtig: Vielleicht macht Ihr es nicht gemeinsam, sondern am besten sollte das erstmal die Person machen, die das besser kann und welcher Euer Sohn mehr vertraut. In meinem Fall war das meine Mutter. Ihr könntet es dann zum Beispiel so sagen: „Du bist anders ist als andere Jungs. Du hast ein Chromosom mehr als als andere, aber das ist nicht schlimm. Das nennt man Klinefelter Syndrom. Es gibt viele Jungen und Männer, die das haben, es ist also gar nicht so selten. Das ist auch der Grund, warum wir öfter als andere zum Arzt gehen müssen. Man kann Klinefelter behandeln, aber nicht wegmachen.” Vielleicht wollt Ihr auch das Thema Mobbing anzusprechen. Das ist ja wichtig, aber dann bitte ganz vorsichtig. Vielleicht so: „Erzähl das nicht allen deinen Klassenkameraden. Sag es am besten nur dann einem Freund, wenn Du ihm zu 200 Prozent vertraust. Sonst kann es passieren, dass die anderen das nicht verstehen und sich über dich lustig machen.“ Und dieser Tipp ist auch noch ganz gut: „Drängel Dich mit Deinem speziellen Wissen nicht so nach vorne, damit es nicht auffällt. Zum Beispiel im Bio-Unterricht, da ist ja besonders das Thema „Chromosomen“ spannend. Alles andere ergibt sich dann sowieso im Gespräch und auch später. Und so habt Ihr schon mal einen guten Anfang gemacht. Viel Erfolg, ich drücke Euch die Daumen. Der Beitrag Wie erkläre ich meinem Sohn, dass er eine Klinefelter-Diagnose hat? erschien zuerst auf 47xxy Klinefelter Syndrom e.V..
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Der Verein 47xxy Klinefelter-Syndrom e.V. ruft am 4.7.2023 erstmals den Tag des Klinefelter Syndroms aus. Unter dem Motto: „Ein extra X – das macht doch nix!“ will der Selbsthilfeverband an diesem Datum auf die Chromosomenanomalie aufmerksam machen, bei d
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Wir „Klinefelter arbeiten am Empower-DSD-Projekt, gefördert durch den Innovationsausschuss des Bundes, mit. Es werden Schulungen und Informationen für Menschen mit Varianten der Geschlechtsentwicklung, unter Federführung der Charite Berlin und Uniklinken,