Die Website der ALS-Ambulanz der Charité bietet umfassende Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS).
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V (DGM) bietet einen ALS-Gesprächskreis für Patientinnen und Patienten mit einer nachgewiesenen genetischen Form oder familiärer Vorgeschichte (familiäre ALS, abgekürzt FALS). The post ALS-Gesprächskreis zu fam
Bei der spezialisierten ALS-Behandlung mit Hilfsmitteln, Medikamenten, Atemhilfen und einer angepassten Ernährung sind fachliche und soziale Kompetenz sowie die Koordination der Abläufe von entscheidender Bedeutung. The post ALS-Podcast #24 über koordini
An der Charité sowie 15 weiteren ALS-Zentren in Deutschland wird eine Studie zum Biomarker Neurofilament light chain (Neurofilament leichte Kette, NfL) durchgeführt. Die Studie stellt die umfangreichste ALS-Biomarkerstudie im internationalen Maßstab dar u
Die Ablagerung von veränderten („fehlgefalteten“) Proteinen in motorischen Nervenzellen ist ein zentrales Merkmal der ALS. Die häufigsten Ablagerungen betreffen die Proteine TDP-43, SOD1 und FUS. Das Schweizer Unternehmen Neurimmune hat ein Medikament mit
Das Körpergewicht und die Atmungsparameter sind für die Behandlung bei der ALS von großer Bedeutung. Eine Abnahme des Körpergewichtes kann die Umstellung der Ernährung oder den Beginn einer Ernährungstherapie notwendig machen. The post ALS-App: Strukturie
Die HIMALAYA-Studie ist eine Studie der Phase 2 mit dem RIPK1-Hemmer SAR443820 und dient der Ermittlung der Verträglichkeit des Medikamentes. Zusätzlich werden auch Hinweise auf Wirksamkeit systematisch erfasst. The post HIMALAYA-Studie gestartet appeare
Das Biotech-Unternehmen Wave Life Sciences (USA) hat im Juni 2021 eine Studie der Phase 1b/2a mit dem Namen FOCUS-C9 (NCT04931862) begonnen. Bei WVE-004 handelt es sich um Antisense-Oligonukleotid (ASO) The post Studie FOCUS-C9 für Betroffene mit C9orf72-
Symptomatische Medikamente kommen zur Anwendung, um belastende Symptome bei der ALS zu reduzieren. Dabei kann es sich um unterschiedliche Symptome handeln, die durch Medikamente gelindert werden: Speichelfluss (Sialorrhoe), Spastik, Faszikulationen (Muske
Im ALS-Podcast #22 werden die Möglichkeiten der Atemhilfen thematisiert, wenn die ALS zu einer Schwäche der Atem- und Hustenmuskulatur führt. Dabei werden die Ursache der Atemschwäche sowie deren vielfältigen Symptome und Anzeichen besprochen. The post AL
Vom 31. Oktober bis zum 3. November 2022 fand in Florida das relevanteste wissenschaftliche Treffen für ALS-Therapieforschung und klinische Studien statt. Dieses Format wurde vor mehr als Jahren zunächst unter der Bezeichnung „New England ALS Consortium“
In den zurückliegenden 2 Jahren hat das Molekül „Neurofilament light chain“ (NfL) eine erhebliche Aufmerksamkeit als Biomarker der ALS erfahren. Zur Klärung offener wissenschaftlicher Fragen wird seit Juli 2020 eine deutschlandweite Studie zu NfL an versc
In einer Präsentation und einem Gespräch mit Prof. Dr. Christoph Münch (Neurologe und „Architekt“ der ALS-App) und Anja Weiß (Koordinatorin bei Ambulanzpartner) werden die neuen Merkmale und Möglichkeiten der ALS-App vorgestellt. Um die Möglichkeiten der
In den zurückliegenden Monaten hat die genetische Diagnostik und Therapie erhebliche Veränderungen erfahren. Auch bei Menschen mit ALS ohne Familiengeschichte einer ALS liegt bei einem bisher unterschätzten Anteil eine genetische Veränderung vor. Aktuelle
Über den Stand der Entwicklung neuer Medikamente berichtet Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité, mit einer Präsentation über aktuelle klinische Studien. Im nachfolgenden Gespräch mit Dr. Dagmar Kettemann (ALS-Neurologin und Studienä
An der Charité sowie 15 weiteren ALS-Zentren in Deutschland wird eine Studie zum Biomarker Neurofilament light chain (Neurofilament leichte Kette, NfL) durchgeführt. Die Studie stellt die umfangreichste ALS-Biomarkerstudie im internationalen Maßstab dar