Selten und lebensverkürzend – eine Kombination, die Familien vor riesige Herausforderungen stellt. Zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar macht der Bundesverband Kinderhospiz klar: Kinderhospizeinrichtungen können helfen diese Herausforderungen zu bewältigen. Laura ist 23 Jahre alt, liebt Spaziergänge mit ihrer Hündin und wohnt in einer eigenen Wohnung. „Alles ganz normal”, sagt Laura. Nur, dass [] Der Beitrag Kinderhospize sind starke Partner bei seltenen lebensverkürzenden Erkrankungen erschien zuerst auf Beatmungspflegeportal.
Heute ist Tag der seltenen Erkrankungen. Weltweit leiden etwa 350 Millionen Menschen an einer sogenannten Seltenen Krankheit – in Deutschland etwa vier Millionen. Die meisten der Seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt oder mitbedingt und bislang nich
zum Artikel gehenGeschätzt 80 Prozent der 5000 bis 6000 Seltenen Erkrankungen haben eine Beteiligung des Nervensystems. Damit ist das Fachgebiet der Neurologie die Domäne für Seltene Erkrankungen. Die Mehrzahl der Seltenen Erkrankungen hat eine genetische Ursache.Dank neu
zum Artikel gehenDas Ziel der Stiftung ist: Familien von Kindern zu helfen, die an einer seltenen chronischen Lungenerkrankung leiden. Der Schwerpunkt der Stiftung Starke Lunge liegt auf der Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit Bronchiolitis obliterans. Eine von
zum Artikel gehenSie sind die Waisenkindern der Medizin: Seltene Erkrankungen, im Englischen orphan diseases. An ihnen leiden pro Land oft nur wenige Hundert Menschen – manchmal auch noch weniger. Das hat zur Folge, dass das Wissen über die Ursachen, Symptome und Therapie
zum Artikel gehenWeltweit schließen sich betroffene Menschen zusammen, machen auf ihre Anliegen und Bedarfe aufmerksam. Sie fordern mehr Forschung, Therapien, kürzere Wege zu der richtigen Diagnose und wünschen sich ein längeres und besseres Leben. Die Allianz Chronischer
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