Weltweit schließen sich betroffene Menschen zusammen, machen auf ihre Anliegen und Bedarfe aufmerksam. Sie fordern mehr Forschung, Therapien, kürzere Wege zu der richtigen Diagnose und wünschen sich ein längeres und besseres Leben. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., Dachverband und Stimme der 4 Millionen betroffenen Menschen und deren Angehörige in Deutschland begrüßt jedes bunte [] Der Beitrag Selten sind Viele: Am 28. Februar 2022 ist der 15. Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen erschien zuerst auf Beatmungspflegeportal.
Selten und lebensverkürzend – eine Kombination, die Familien vor riesige Herausforderungen stellt. Zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar macht der Bundesverband Kinderhospiz klar: Kinderhospizeinrichtungen können helfen diese Herausforderungen
zum Artikel gehenFür einen vielversprechenden Repurposing-Ansatz zur Behandlung von Mukoviszidose erhalten Prof. Dr. Thorsten Marquardt und Dr. Julien Park vom Universitätsklinikum Münster sowie Prof. Dr. Karl Kunzelmann von der Universität Regensburg den Eva Luise Köhler
zum Artikel gehenHeute ist Tag der seltenen Erkrankungen. Weltweit leiden etwa 350 Millionen Menschen an einer sogenannten Seltenen Krankheit – in Deutschland etwa vier Millionen. Die meisten der Seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt oder mitbedingt und bislang nich
zum Artikel gehenGeschätzt 80 Prozent der 5000 bis 6000 Seltenen Erkrankungen haben eine Beteiligung des Nervensystems. Damit ist das Fachgebiet der Neurologie die Domäne für Seltene Erkrankungen. Die Mehrzahl der Seltenen Erkrankungen hat eine genetische Ursache.Dank neu
zum Artikel gehenSie sind die Waisenkindern der Medizin: Seltene Erkrankungen, im Englischen orphan diseases. An ihnen leiden pro Land oft nur wenige Hundert Menschen – manchmal auch noch weniger. Das hat zur Folge, dass das Wissen über die Ursachen, Symptome und Therapie
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